DIE MEILENSTEINE
Aktuelle Berichte über Entwicklungen und Versorgung bei Immunerkrankungen der Haut
Am 01.08.2024 wurde der 24.000. Patient in das Deutsche Psoriasisregister PsoBest eingeschlossen. Ein Blumenstrauß, unser Dankeschön aus Hamburg, geht an das Team einer Hautarztpraxis in Hessen.
Das Registerteam um Prof. Augustin dankt dem ganzen Team sowie allen teilnehmenden Zentren und Patienten ganz herzlich für die engagierte Teilanahme. Ohne Sie alle würden diese Meldungen ja nie zustande kommen. Sie alle leisten einen sehr wertvollen Beitrag zur Versorgungsforschung in einem der größten Gemeinschaftsprojekte in der Deutschen Dermatologie.
Ein imposanter Anblick: Die Eingangshalle der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin. © Merle Twesten
Anwesende Vorstandsmitglieder des Hautnetz Deutschland v. l. n. r.: Prof. Dr. Matthias Augustin, Prof. Dr. Mark Berneburg, Dr. Thomas Stavermann, Dr. Ralph von Kiedrowski. © Merle Twesten
Weitere Informationen: www.dermregister.de
Ein imposanter Anblick: Die Eingangshalle der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin. © Merle Twesten
Anwesende Vorstandsmitglieder des Hautnetz Deutschland v. l. n. r.: Prof. Dr. Matthias Augustin, Prof. Dr. Mark Berneburg, Dr. Thomas Stavermann, Dr. Ralph von Kiedrowski. © Merle Twesten
Hamburg, 14.12.23
In der Orgelmusik geht ohne Register gar nichts. Ein Register ist dabei eine Reihe von Pfeifen jeweils gleicher Bauart und Klangfarbe. Man kann sie verschieden kombinieren und so die Orgelmusik klanglich gestalten. Gerade dieses Zusammenspiel von verschieden, aber ähnlich ist auch in medizinischen Registern zu finden.
Medizinische Register sammeln Informationen zu Krankheits- und/oder Therapieverläufen. Damit haben sie gerade klinischen Studien eins voraus: Sie bilden die wirklich existierende Versorgungssituation ab, zum Beispiel von Menschen mit Psoriasis. Nötig ist dafür das Zusammenspiel von Patienten, Studienärzten und Registermitarbeitern. Nur im harmonischen Miteinander kann ein Datenschatz gewonnen werden, aus dem Erkenntnisse und Neuerungen entstehen, die der bestmöglichen Versorgung dienen. Wie bei der Orgelmusik gilt somit auch hier: Nur wenn alle Akteure zusammenspielen, entsteht etwas, das alle begeistert.
Deswegen: Machen Sie mit! Eine breite Auswahl an dermatologischen Registern wartet bereits auf Sie!
Ein imposanter Anblick: Die Eingangshalle der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin. © Merle Twesten
Anwesende Vorstandsmitglieder des Hautnetz Deutschland v. l. n. r.: Prof. Dr. Matthias Augustin, Prof. Dr. Mark Berneburg, Dr. Thomas Stavermann, Dr. Ralph von Kiedrowski. © Merle Twesten
Gründung des Hautnetz Deutschland:Qualität durch Vernetzung
Berlin, 27.10.23
Mit der Gründung am 22. Februar 2023 war es beschlossene Sache: Das Hautnetz Deutschland soll als Dachverband eingeführt werden, um die Strukturen bereits bestehender Hautnetze wie die PsoNetze in Deutschland zu koordinieren und die erfolgreiche Arbeit von PsoNet und NVK Hautkrebs zu nutzen. Alles mit dem Ziel, die Sichtbarkeit und Auffindung der dermatologischen Versorgung in Deutschland für Patienten zu vereinfachen. Im Herbst 2023 folgte dann die offizielle Eintragung als Verein. Doch was kommt jetzt? Welche Punkte sind wichtig und wo beginnt man mit der Arbeit? Viele offene Fragen, die die Teilnehmer aus ganz Deutschland auf der 1. NVK-Haut-Tagung am 27. Oktober 2023 in Berlin mit Elan angegangen sind. Dabei erinnern die ersten vagen Beschlüsse in Teilen stark an bewährte Strategien aus dem PsoNet-Universum.
In dem prunkvollen Hörsaal der Kaiserin-Friedrich-Stiftung konnte während der einleitenden Worte von Prof. Dr. Mark Berneburg, Generalsekretär der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG), und Dr. Ralph von Kiedrowski, Präsident des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD), der Blick schon mal abschweifen. Doch fand man nach kurzem Staunen schnell wieder zur Dringlichkeit der Thematik zurück. Die PsoNetze funktionieren gut und haben die Versorgung weit vorangetrieben.
Dr. Thomas Stavermann (vorne links) und Prof. Dr. Mark Berneburg (vorne rechts) begrüßen die Teilnehmer der 1. NVK-Haut-Tagung. © Merle Twesten
Es genügt nicht, zu wissen, dass beispielsweise Steroide bei einer Hidradenitis suppurativa viel zu häufig verschrieben werden anstelle der nach Leitlinie empfohlenen, wirksameren Medikamente. Die Zahlen dahinter spiegeln nicht wider, dass der Grund dafür eine falsche Diagnose gewesen sein könnte. Hier liegen die Grenzen klar bei der unzureichenden Schulung von Ärzt:innen und Personal. Auch weitere Beispiele wurden von Prof. Dr. Augustin vorgebracht: Es gebe noch immer viel zu wenig Online-Angebote in Form von Videosprechstunden oder simple Online-Terminvergaben – gerade im ländlichen Raum –, wodurch eine schnellere und breitere Versorgung ermöglicht werden könnte. Laut Dr. Thomas Stavermann, Vizepräsident des BVDD, sei auch der Faktor Zeit problematisch, besonders bei jungen Nachwuchsärzten: Zum einen sei es schwierig, die Weiterbildungszeit für notwendige Spezialisierungen weiter auszudehnen, da die Mindestzeit bereits fünf Jahre beansprucht. Zum anderen werde mehr Zeit in Familienplanung und Freizeit investiert als noch vor Jahren. Mehr „Köpfe“ an Dermatologen heiße damit noch nicht mehr Versorgungskapazität.
Grundsätzlich fehle in der dermatologischen Versorgung angesichts der Kapazitätsgrenzen bei zugleich wachsenden fachlichen Anforderungen an viele Hautkrankheiten die notwendige Priorisierung und damit Fokussierung. Zur Verbesserung der Versorgungseffizienz gelte es, möglichst viele versorgungsrelevante Indikationen in Netzwerkstrukturen aufzunehmen. Die Balance zwischen der großen Zahl an nachfragenden Patienten und einer qualitativ hochwertigen Versorgung sollte gehalten werden. Besonders wichtig sei an dieser Stelle, dass die Vergütung der Indikationen sich stärker nach dem zeitlichen und finanziellen Aufwand richtet. Dafür sollten zur Entlastung der Dermatologen die eher einfachen Bagatellfälle wie Tinea oder geringfügige Dermatosen vom Hausarzt oder auch durch Selbstbehandlung übernommen werden, so von Kiedrowski. Augustin fasste die resultierenden Erkenntnisse mit den Worten „Wir wissen, was wir tun müssen, wir müssen es nur noch umsetzen“ treffend zusammen.
Mit den vorgetragenen Informationen der Vorstandsmitglieder des Hautnetzes Deutschland wurden im Anschluss die nächsten Schritte in Form einer Abstimmung beschlossen:
1. Kontinuität in bewährten Bereichen
Die Aufstellung von PsoNet Deutschland und sämtliche Aktivitäten im PsoNet-Bereich bleiben unverändert bestehen, ebenso wie dies für den Hautkrebs-Bereich in Zusammenarbeit mit der Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) gilt.
2. Regionale Netze als Schlüssel zur Netzwerkarbeit
Das Primat der Netzwerkarbeit liegt in den regionalen Netzen, die ihre Arbeit eigenständig und entsprechend den regionalen Notwendigkeiten durchführen werden. Hautnetz Deutschland wird lediglich das organisatorische Dach bieten, um die bundesweiten Maßnahmen zu koordinieren und die regionalen Netze bei Bedarf zu unterstützen, sei es bei Neugründungen oder Erweiterungen.
3. Bewährte Strukturen für DermRegister
Die Arbeit der dermatologischen Register (DermRegister) bleibt in den etablierten Strukturen verankert. Die Versorgungskonferenz wird die DermRegister weiterhin unterstützen, um sicherzustellen, dass wichtige Informationen und Daten weiterhin reibungslos erfasst werden.
4. Nationale Versorgungsziele
Die Einrichtung von Sektionen mit bundesweiten Aktivitäten in verschiedenen medizinischen Indikationen ist beschlossen. Die erste Linie an neuen Sektionen umfasst atopische Dermatitis, Hidradenitis suppurativa, chronische Prurigo, Berufsdermatologie, seltene Erkrankungen, Vitiligo, Alopecia areata und Urtikaria. Die Einladung zu diesen Sektionen geht an alle interessierten Dermatologen, wobei die regionalen Netzwerke eine besondere Rolle spielen. Hauptziel: auf Grundlage robuster Versorgungsdaten bis spätestens 2025 indikationsweise nationale Versorgungsziele inklusive Qualitätsindikatoren und einer umfassenden Versorgungsagenda zu entwickeln.
5. Interesse wecken: ein Aufruf zur Teilnahme an den Versorgungskonferenzen
Für viele der priorisierten Sektionen haben sich bereits Interessenten gemeldet, etwa bei atopischer Dermatitis, Urtikaria oder Pruritus. Um das große Potenzial der Dermatologen auszuschöpfen, wird Anfang 2024 ein breiterer Aufruf an die Experten in den regionalen Netzen gestartet.
Die 1. NVK-Haut-Tagung 2023 markierte einen bedeutsamen Startpunkt in der Entwicklung der dermatologischen Netzwerke in Deutschland. Die Weichen sind gestellt, und die Zukunft verspricht eine engere Zusammenarbeit, verbesserte Versorgung und maßgeschneiderte Lösungen für Patienten mit Hauterkrankungen.
Ein imposanter Anblick: die Eingangshalle der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin. © Merle Twesten
Anwesende Vorstandsmitglieder des Hautnetz Deutschland v. l. n. r.: Prof. Dr. Matthias Augustin, Prof. Dr. Mark Berneburg, Dr. Thomas Stavermann, Dr. Ralph von Kiedrowski. © Merle Twesten
